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02/06/2020

v «No se puede poner límites al acompañamiento cuando una persona está al final de su vida. Habrá que adaptarse y encontrar estrategias que garanticen la protección y permitir acompañar a nuestros seres queridos siempre que estos lo deseen. Cuidar en la distancia es imposible. Seguro que hay formas seguras de dar abrazos», considera Isidro García Salvador, enfermero del servicio de Oncología del Hospital Doctor Peset de Valencia y vicepresidente de SECPAL

v Profesionales que han trabajado en el contexto de la crisis sanitaria afirman que la implantación de modelos de planificación anticipada de la atención favorecería una toma de decisiones compartida con los pacientes y sus familiares que permitiría respetar sus valores y preferencias y reducir muchos de los dilemas éticos surgidos durante la epidemia de COVID-19

 

Una de las veces en las que Isidro García Salvador entró en la habitación de María, preguntó a la paciente: «¿Qué necesitas?». Ella respondió: «Estoy bien, pero sola. Lo único que necesito es hablar con alguien». El enfermero, que trabaja en la planta de Oncología del Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia, inquirió: «De qué quieres hablar?», y la respuesta le dejó sorprendido: «De fútbol». «¿Pero te gusta el fútbol?», se interesó él. «No, me gusta el ganchillo, pero necesito hablar con alguien de lo que sea», reconoció la mujer.

Ambos acabaron por encontrar «un tema de conversación intermedio». En un momento dado, el enfermero salió de la habitación y volvió a entrar sin mascarilla, aunque manteniéndose convenientemente alejado de la paciente –»yo en la puerta, ella en la cama»– para poder verse las caras por un instante.

«Se ha hablado mucho estos días del lenguaje no verbal, de interpretar las miradas, pero cuando entra un pitufo extraterrestre vestido de azul y con gafas de marciano no siempre es fácil. Hay muchas cosas que hacemos con nuestra cara que son compasivas», explica este profesional, que preside la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) y también es vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

Este ejemplo pone de manifiesto parte de lo que ha supuesto prestar asistencia en los centros sanitarios y sociosanitarios en unas circunstancias extraordinarias que han obligado a establecer drásticas restricciones para evitar al máximo la propagación del coronavirus SARS-CoV-2. El resultado, enfermos graves sin acompañantes, ancianos en residencias sin visitas familiares y aislados en sus habitaciones desde hace más dos meses, personas que fallecen sin el calor y la compañía de sus seres queridos

Nunca antes se había vivido una situación tan excepcional como consecuencia de una amenaza sanitaria, y sobre ello han reflexionado recientemente varios expertos en un webinar organizado por SECPAL y AECPAL bajo el título Abordaje multidisciplinar: Cuidados Paliativos en tiempos de COVID-19.

Durante el encuentro virtual, los participantes han defendido la importancia de buscar «un equilibrio entre la seguridad y el bienestar emocional» para humanizar la atención también en un contexto como el vivido en los últimos meses. Así lo ha manifestado el propio Isidro García Salvador, pero también Esther Limón, médico de Familia en el centro de Atención Primaria Ronda Prim de Mataró y tesorera de SECPAL; Raquel Martínez, enfermera geriátrica en la residencia San Pau de Barcelona; Ismael Jamal, psicólogo experto en Psicooncología y en Cuidados Paliativos y miembro del equipo de atención Psicosocial de la Fundación CUDECA (Obra Social «la Caixa»), y María del Puerto Gómez, trabajadora social de la Fundación Instituto San José e integrante de los equipos de soporte hospitalario y domiciliario de Getafe.

«En los pacientes graves por COVID-19, el deterioro a veces era muy rápido, y el seguimiento tenía que ser constante. Yo he echado mucho de menos a los acompañantes familiares, porque te pueden avisar cuando de repente surge un problema. Nos decían: Tienes que entrar lo estrictamente necesario. Pero en los cuidados todo es necesario ¿Qué quitas? ¿La compasión? ¿La empatía? ¿La escucha activa? ¿Hablar con quien siente soledad? Es imposible mantener la distancia como cuidador. Es cierto que debemos hacerlo con seguridad, pero tenemos que adaptarnos a la situación, estudiar la enfermedad, ver qué es lo seguro y lo no seguro, encontrar un equilibrio, buscar estrategias que garanticen la protección, pero permitiendo acompañar a nuestros seres queridos, siempre que estos lo deseen», defendió García Salvador, quien insistió:

«Cuidar en la distancia es imposible. Seguro que hay formas seguras de dar abrazos. Tenemos que buscar la manera, porque los abrazos en la distancia están muy bien, pero mantenerlos en el tiempo de forma indefinida no creo que sea lo más adecuado».

El enfermero, que dejó claro que con sus palabras expresaba una visión puramente personal, también se refirió a cómo se han gestionado las situaciones de final de vida en el contexto de la pandemia, recordando que si bien al inicio de la epidemia había personas que morían solas, en distintas CCAA se han ido elaborando posteriormente protocolos que flexibilizaban la prohibición de acompañar a estos pacientes.

«Hay casos en los que sí se ha permitido y otros en los que no ha sido así, pero no han existido criterios uniformes. Algunos permitían a los familiares de enfermos con COVID acompañarlos si les quedaban determinadas horas de vida, pero yo llevo muchos años trabajando en cuidados paliativos y soy incapaz de predecir la muerte con tanta exactitud. Personalmente creo que algo que deberíamos aprender de esto es la importancia de no poner límites al acompañamiento de las personas que están en situación de final de vida. En pacientes con COVID, habrá que proporcionar a los acompañantes los medios necesarios para un contacto seguro, y después de la despedida probablemente deberán cumplir medidas de aislamiento preventivo, pero considero que se debería permitir», afirmó.

En relación a esto, los expertos que participaron en el webinar pusieron de manifiesto las mejoras que se han ido produciendo a medida que ha avanzado el conocimiento sobre la epidemia y su control, reconociendo la extrema dificultad que ha implicado la toma de decisiones en los momentos iniciales de la crisis.

«Tengo la sensación de que nos hemos sentido tan vulnerables, hemos estado tan perdidos y, a la vez, hemos sentido tanto miedo –pasamos de decir que el nuevo coronavirus causaba un cuadro similar al de una gripe a ver que la gente se moría de forma fulminante– que en ese contexto surge la metodología del triaje en catástrofes y lo seguimos disciplinadamente», expuso Esther Limón, que agregó:

«Hemos podido ir aprendiendo y ahora podemos reclamar la humanización de todo lo que hemos vivido, pero no sería justo evaluar con los ojos del momento actual las actuaciones de marzo, cuando no sabíamos qué hacer y la prioridad era velar por la seguridad de todos»

Como médico de Atención Primaria, también expresó su preocupación por los efectos de que este nivel asistencial quede supeditado al control de la COVID-19. «Debemos empezar a plantear cómo atenderemos el estrés postraumático, el burnout, a los pacientes No-Covid, la recuperación post UCI y el impacto de la interrupción en el seguimiento de las enfermedades crónicas. Si estamos tan ocupados, ¿cómo vamos a lograr ser equitativos?, ¿cómo podremos atender con calidad y dignidad a las personas en la etapa final de su vida? Creo que la respuesta se llama ubuntu», dijo, en referencia a un concepto filosófico sudafricano que expresa la importancia del bien común: «Yo soy porque nosotros somos».

La oportunidad de impulsar la planificación anticipada de los cuidados

Durante el webinar organizado por SECPAL y AECPAL, algunos de los participantes llamaron la atención sobre la necesidad de generalizar en la práctica asistencial la llamada Planificación Anticipada de los Cuidados. Así lo señaló Raquel Martínez, quien recordó que implantar estos modelos de trabajo, habituales en el ámbito de los cuidados paliativos, favorecería una toma de decisiones compartida con los pacientes y sus familiares y permitiría respetar sus valores y preferencias ante escenarios como los que se han producido durante la crisis sanitaria.

«Debemos explorar con las familias y con los pacientes sus inquietudes, cómo lo han vivido y cómo les gustaría haberlo hecho, de modo que, si se volviera a repetir, por lo menos las decisiones estarían tomadas de forma conjunta, algo que ahora no ha sido así», indicó la enfermera geriátrica.

En sentido similar se pronunció María del Puerto Gómez, trabajadora social de la Fundación Instituto San José, quien señaló que si hubieran estado más consolidados los modelos de planificación compartida de la atención –un concepto más avanzado que el llamado testamento vital– posiblemente se habrían reducido «muchos de los dilemas éticos» a los que se han tenido que enfrentar los profesionales sociosanitarios durante la epidemia de COVID-19.

En su opinión, «la falta de contacto físico» con los enfermos y «la restricción de las visitas» que ha implicado el control de la epidemia «va a ser una losa» que quede cuando se evalúen los efectos de la crisis, que es sanitaria, «pero también personal, familiar, social y económica», aunque esta profesional coloca «la solidaridad compartida» entre las «ganancias» obtenidas. «Creo que nos hemos convertido en un país más compasivo», aseguró la trabajadora social, para quien la pandemia ha resquebrajado también uno los tabúes más arraigados:

«Ha hecho que hablemos con menos dificultad de la muerte, que está presente todos los días en las noticias, pese a que ha sido generalmente en cifras, y nos hubiera gustado mucho más que fuera en biografías».

Ausencia de rituales de despedida

Por su parte, el psicólogo Ismael Jamal destacó el impacto que ha tenido la COVID-19 sobre los pacientes de cuidados paliativos, las familias y los propios profesionales. «Todas las personas con enfermedad avanzada o en situación de final de vida tienen sus procesos, sus tempos, su evolución…Sin embargo, la epidemia les ha confrontado directamente con su situación de vulnerabilidad. En el ámbito hospitalario, nos hemos encontrado con que cualquier tipo de sintomatología que padeciesen por su enfermedad avanzada ha quedado supeditada a la COVID. Han debido enfrentarse al aislamiento, a las dificultades de comunicación con el personal y con sus familias y al miedo a la muerte en soledad, en muchos casos», explicó.

En el domicilio, añadió, «el temor a acudir a un centro sanitario y contagiarse ha hecho que contengan mucha de la sintomatología que presentaban». Asimismo, agregó este profesional del equipo de Atención Psicosocial de la Fundación CUDECA, «el confinamiento ha supuesto para muchos pacientes una pérdida irreversible de apoyo e interacción».

En cuanto a las dificultades que han sufrido concretamente los familiares, el experto mencionó el temor a contagiar a su ser querido, la obligación de establecer cambios en sus dinámicas y rutinas de cuidados y, sobre todo, «la ausencia de rituales de despedida, de cierre», cuando se producía un fallecimiento, lo que puede propiciar «duelos ambiguos» con un mayor riesgo de «complicaciones» posteriores.

«El sentimiento de culpabilidad por no haber podido acompañar a sus seres queridos va a estar muy presente y deberá abordarse», indicó Jamal.

Pese a todo, tanto el psicólogo como el resto de los participantes en el encuentro virtual pusieron en valor algunas de las oportunidades y enseñanzas que está dejando la crisis, como el «incremento de la creatividad» en busca de alternativas «para acompañar y dar aliento»: cartas, videollamadas, profesionales que han puesto sus nombres en las pantallas de protección o han entrado en las habitaciones con fotos para que los pacientes les pusieran cara debajo de los EPI, teledespedidas…

Todos ellos coincidieron también a la hora de reconocer que hay cosas que harían mejor si pudieran aprovechar el conocimiento que aporta lo vivido. «Creo que yo todavía estoy en tránsito, pero seguramente actuaría de otra forma en la gestión de las emociones, intentaría una escucha más activa, una mayor presencia… Pero me quedo con el aprendizaje, el fortalecimiento de las relaciones, el trabajo en equipo, con esa media sonrisa o esas lágrimas compartidas con quienes se iban cruzando, con esa persona que te veía con el mono puesto, doble mascarilla, gafas y pantalla y te decía por la mañana: ¡Qué guapa has venido hoy!«, comentó Raquel Martínez.

Por su parte, Esther Limón hizo hincapié en la importancia vital de adelantarse a posibles rebrotes. «Sentémonos, pensemos en cuáles han sido los lugares de atención más vulnerables, aquellos en los que los pacientes han estado peor tratados, en cómo hemos atendido en domicilio, en residencias, y si lo podemos mejorar. Esta situación tan estresante saca lo mejor de todos: parémonos y planifiquemos. Hay muchos temas candentes y es el momento de solucionarlos», dijo.

Para María del Puerto Gómez, es imprescindible «recolocar a las personas en el centro y hacerlas partícipes de la toma de decisiones», una consideración que compartió Ismael Jamal, quien abogó por poner también en el centro el cuidado de los profesionales, que se han visto «en la cuerda floja» por tener que enfrentarse a una información cambiante, a la ansiedad generada por la presión asistencial, a los cambios de protocolos, al miedo al contagio y a contagiar a pacientes, compañeros o familiares.

«Debemos ser conscientes de que, en situaciones de alta intensidad, los resultados esperados como profesionales evidentemente no van a ser los mismos; los objetivos se tienen que adaptar, porque nosotros también estamos padeciendo esta crisis, y debemos encontrar espacios para acoger y expresar nuestros miedos y preocupaciones», subrayó.

Mientras, Isidro García Salvador admitió «que no estaba preparado para esto», y que, aunque ha mantenido la «actitud compasiva», hubiera querido aliviar más situaciones de soledad: «Un día que ya había hecho la última ronda de mi turno me senté en el control de Enfermería y miré las puertas cerradas. Sabía que había gente que necesitaba hablar, probablemente de cosas sin importancia, y yo estaba allí sentado y no me sentía a gusto. Espero que no nos toque vivir esto otra vez, pero claro que hay muchas cosas que haría diferentes».

Protocolos para profesionales y recomendaciones para el cuidado en tiempos COVID

Desde el inicio de la crisis sanitaria, los diferentes grupos de trabajo de SECPAL y AECPAL han elaborado distintos documentos para orientar y ayudar a los ciudadanos afectados a afrontar las dificultades surgidas en relación al acompañamiento de sus seres queridos enfermos, a los que se encuentran en la fase final de su vida o a quienes deben hacer frente a una pérdida. En este sentido, se han publicado y difundido recomendaciones sobre cuidar y acompañar a personas en situación de últimos días y a sus familias o cuidadores o consejos para la despedida y el duelo familiar ante la epidemia de COVID-19.

Asimismo, ambas sociedades científicas han preparado diferentes guías con el objetivo de apoyar a los profesionales y proporcionarles recursos sobre la atención domiciliaria durante la pandemia, el control de síntomas, la resiliencia o el cuidado personal.

«Como sociedades científicas, elaboramos de forma muy urgente protocolos que fueran sencillos y directos para que pudieran ayudar tanto a los profesionales como a los cuidadores a afrontar una situación extraordinaria que realmente no conocíamos muy bien y cuyo impacto tampoco ha sido igual en todo el país. En nuestro ámbito, por ejemplo, ha habido servicios de Cuidados Paliativos que se han dedicado a atender a pacientes COVID y otros en los que precisamente la planta de Paliativos era libre de COVID para cuidar y proteger a enfermos especialmente vulnerables”, explicó el presidente de SECPAL, Rafael Mota.

Según subrayó durante el webinar, es fundamental que, tras lo vivido, se lleve a cabo una correcta «planificación y organización de las necesidades y los recursos» para hacer frente con garantías a posibles nuevas olas epidémicas, con el fin de proporcionar a los pacientes y a sus familias una atención adecuada en condiciones de seguridad –para ellos, y también para los profesionales– sin que ello implique una renuncia a humanizar los cuidados.

 

 

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