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26/11/2019

La presencia del Dr. Duarte da Silva Soares, presidente de la Asociación Portuguesa de Cuidados Palitivos (APCP), en la conferencia inaugural de las Jornadas Internacionales de SECPAL en Santiago de Compostela es una muestra destacada de una colaboración necesaria y prolífica para la defensa de la atención multidisciplinar al final de la vida en dos países cada vez más hermanados.

 

El Dr. Duarte da Silva Soares, presidente de la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos, en las XIII Jornadas Internacionales de SECPAL.

Cuidados Paliativos en España y Portugal: Tendiendo puentes. ¿Dónde estamos y hacia dónde debe dirigirse esta unión?

En realidad, vivimos un momento interesante y hasta emocionante del desarrollo de los cuidados paliativos en ambos países. Tenemos cada vez más cuerpo de conocimiento técnico y científico, y estamos cada vez más preparados para exigir a nuestros políticos que se mejore la atención a los pacientes y a sus familias. En relación a nuestro camino juntos, ha tenido ya varios capítulos en los que SECPAL y la APCP han ido de la mano, como en formalizar becas o formaciones en distintos campos de los cuidados paliativos tanto en Portugal como en España. Pero también compartimos la necesidad de adoptar posiciones públicas conjuntas, y es importante resaltar este tema. Porque una cosa es la discusión que podamos tener entre profesionales para llegar a un consenso y otra, las posiciones que debemos tener como asociaciones que representan a los profesionales y se interesan por el bienestar de los usuarios y sus familias, para lo que necesitamos una sola voz. En este proceso, ahora en Portugal estamos inmersos en una campaña que empezamos en octubre y que tiene como lema Dar voz a quienes cuidan. Es un tema con un interés especial, porque en Portugal se acaba de aprobar el Estatuto para el Cuidador Informal, reconociendo que en los cuidadores de nuestros pacientes hay una gran cantidad de necesidades que tienen que ser satisfechas, no sólo en los cuidados paliativos. Pero también es el momento de dar voz a los cuidadores formales, que deben contar con unos recursos mínimos. Existen pocos equipos, no tienen sus periodos legítimos de descanso… En fin, una serie de limitaciones que tenemos que poner encima de la mesa para exigir mejores condiciones de trabajo.

Y si no cuidamos al que cuida…

Si no cuidamos al que cuida, será reflejo de una sociedad que está yendo por un camino equivocado. Los cuidados paliativos tienen un número de pacientes finito y relativamente pequeño en relación a lo que es la realidad de los sistemas nacionales de salud, pero pueden dar un gran ejemplo. Con nuestros amigos de España compartimos que, teniendo posiciones conjuntas, seremos un ejemplo hacia algo inevitable que va a ocurrir en los cuidados de salud, y que pasa por darnos más atención a los profesionales y tener al paciente en el centro de los cuidados, con más humanización y participación activa de las familias. Soy muy optimista, a pesar de todos los desafíos y de todos los límites que nos han impuesto durante tantas décadas, porque este cambio tiene que seguir adelante, y nosotros estamos justo en el sitio donde podemos marcar la diferencia.

El Dr. Da Silva, junto al presidente de SECPAL, el Dr. Rafael Mota.

¿Cuáles son las referencias en España?

España tiene muchos y muy buenos profesionales de cuidados paliativos en distintos equipos a lo largo de todo el país, reconocidos con toda la legitimidad técnica y científica y que no me cabría nombrar en esta entrevista. Pero también sentimos que en España existen dificultades, empezado por el hecho de que no exista una Ley Nacional de Cuidados Paliativos y Atención al Final de la Vida, una situación que me parece crítica. En esto sí hemos avanzado en Portugal, con una ley que se aprobó en 2012, y debemos transmitirlo para que pueda servir de ejemplo.

¿Ha servido esta ley para el desarrollo de los cuidados paliativos en todo el país?

También tenemos muchas dificultades. Por ejemplo, sabemos que el número de pacientes que no llega a ser atendido por nuestros servicios también es muy grande, quizá más grande que en España: unas 89.000 personas necesitarían cada año cuidados paliativos especializados y, de ellas, cerca del 50% acaban muriendo sin tener acceso a ellos. Pero si la situación era muy crítica hace diez años, cada vez lo va siendo menos. Un esfuerzo que se debe a los profesionales de Portugal, ya sea en el Ministerio de la Salud o en la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos. Somos todos hijos del mismo padre, y todos pensamos de la misma forma, además de que en Portugal existe una voluntad política de traducir en el terreno leyes nacionales que luego se concretan en un plan estratégico para los cuidados paliativos, para saber cuáles son nuestros objetivos y dónde queremos realmente estar.

¿Los cuidados paliativos como un derecho fundamental de la persona acabarán siendo demandados por la sociedad? ¿Qué papel juegan los pacientes o los futuros pacientes de paliativos en esta reivindicación?

A la sociedad española y a la portuguesa las veo recibiendo con mucho ánimo y mucha responsabilidad el trabajo y la tarea que nos otorgan los organismos internacionales, sea la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos, la OMS o hasta el Vaticano, con la presencia de tantos colegas españoles en la Academia Pontificia para la Vida. La sociedad debe ser un íntimo colaborador con los gestores públicos y privados, para decirles que es más que un derecho: es la responsabilidad de una sociedad que será más moderna en la medida que pueda cuidar a los más débiles. Es la sociedad que querría tener en 20 o 30 años para que mis hijos y los hijos de tantos colegas tengan unos sistemas nacionales de salud mejores que los actuales.

En este camino, y aunque sea un debate paralelo, ¿qué importancia le da a la regulación de la eutanasia?

La muerte a petición va a tener un papel relevante en la discusión social, y creo que los cuidados paliativos no deben mirar hacia un lado, deben estar involucrados en ella. No se pueden separar el camino de una mejor atención al final de la vida y el camino de la eutanasia, porque existe claramente otra opción relacionada: nunca podremos tener una discusión abierta, franca y honesta en torno a esas pocas peticiones mientras no tengamos verdaderas opciones de cuidados para toda la población al final de la vida. Por tanto, es un debate que se está haciendo demasiado temprano con unos argumentos errados, un debate que no debería ocurrir mientras no haya una consciencia colectiva de que antes de permitir que la gente muera a petición, la gente tiene que vivir hasta el final, y la realidad es que las peticiones son muy pocas. Si le preguntas ahora a cualquiera por la calle que querría si estuviera en una cama, sin poderse mover, la respuesta más obvia sería morir, pero la realidad es que cuando estás enfermo y has perdido tantas cosas que considerabas importantes y que ahora ves que son fútiles, te agarras a lo más bonito y a lo más esencial de la vida, y entonces la respuesta suele cambiar. Somos rehenes de una agenda mediática, política y que responde a intereses que no son genuinos de nuestra sociedad científica, pero también tenemos una palabra que decir, siempre con la mayor sensatez y tranquilidad posibles.

 

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