Plan de Sensibilización

19 DE DICIEMBRE

 

Hoy en #genteDcuidado y para finalizar esta campaña dedicada a los cuidadores, tenemos otra estupenda colaboración. S trata de Izaskun Andonegi, enfermera y creadora de Bidegin una asociación sin ánimo de lucro, un proyecto comprometido con la persona en duelo, con el propósito de trabajar desde la prevención y hacia la salud, de socializar la enfermedad, la muerte y la necesidad de humanizarla desde la vida. Ella nos habla de ¿Quién cuida del cuidador en duelo?

Hay relativa consciencia social - o así quisiera creerlo- sobre el impacto que producen los cuidados -familiares y profesionales- en la percepción subjetiva de sentirse "paciente". Es decir, que la persona en el final de la vida donde la proximidad de la consciencia de la muerte es una amenaza sobre lo que uno/a ES, tendrá una percepción y un sentimiento más digno o indigno de sí mismo/a según la calidad de los cuidados que reciba. Esta calidad de cuidados, lo ayudarán o complicarán a la hora de afrontar la concatenación de pérdidas progresivas que vive en el día a día y lo prepararán para la gran pérdida, la pérdida de la propia vida.

A su lado te encuentras tú.. cuidador/a que hace posible que ese culmen de la vida, que es la muerte, suceda de la manera más pausada, serena y digna. Yo me pregunto.. ¿Quién cuida de tí?. ¿Quién cuida de tí cuando sientes que la vida de tu ser querido se apaga?, ¿Cuándo el distrés que la anticipación de su fallecimiento genera en tí te embarga?, ¿Cuándo el desgaste físico y emocional del cuidado prolongado te agota e incluso sientes que claudicas?

 ¿Quién cuida de tí, de tus sentimientos más profundos cuando en ocasiones se despierta en tí el deseo ambivalente de que el fallecimiento se produzca lo antes posible, generándote dudas y culpa?... ¿Quién cuida de tí.. ante semejante duelo.. tú que siempre estás ahí cuidando?

 La persona cuidadora, familiares, profesionales implicados, viven las mismas dimensiones de duelo, de pérdida que quien muere, pero quizás más rápidamente. Es el duelo anticipado. Ni la dedicación íntegra, ni los esfuerzos incondicionales por cuidarlo, evitan la muerte del ser querido.

 Podemos vivir sentimientos "hermosos" en el final, y hasta sentir querer expresar de que "ha sido bonito", cuando hemos sido partícipes de su final y hemos ayudado al cierre de su biografía desde la presencia profunda. En otras ocasiones, quedarán asuntos pendientes inconclusos y un sentimiento de sufrimiento, incluso evitable para el familiar superviviente. En un caso y en otro, quedan tareas de duelo a ser elaboradas: expresar la gratitud, el amor, lo vivido, lo que quedó por vivir, así como disculparnos, perdonar, elaborar la rabia, el enfado, la culpa y los elementos que quedaron fragmentados de forma inconsciente y que necesitan ser compartidos y elaborados. Esto es el duelo.

Nada evitará vivir el dolor del duelo que viene a continuación. La anticipación de la pérdida relacional que ya estábamos viviendo en vida, nos prepara a la gran pérdida física, y nada, absolutamente nada, evitará tener que dolernos.

  

EL DUELO TRAS EL FALLECIMIENTO

 

El duelo, lo podremos aplazar, distraer, pero nunca evitar vivirlo. Es una respuesta natural a un hecho irreversible, por eso decimos que no es una enfermedad, no es patológico, y por tanto tampoco es necesario medicalizar su expresión. La mayoría de las personas con un buen apoyo podemos elaborarlo sin problemas.

 

El dolor del duelo hay que vivirlo, y como dice Alba Payás, “supone mucho más que la expresión de la aflicción por su pérdida. Supone llorar  LA PARTE DE MI que se ha ido con esta persona y que tendré que elaborar”. Por ello decimos que el duelo es una respuesta bio-psico-emocional, que afecta a la totalidad de la persona y de manera única e íntima.

No hay duelos iguales, como no hay personas, ni tiempos, ni relaciones iguales. No te compares, porque nada ni nadie somos iguales y nuestras respuestas de cómo afrontar esta vivencia dolorosa tampoco lo es.

 

El duelo, supone también la pérdida de relación. A pesar que en el proceso de enfermedad, esa pérdida de relación la hemos ido viviendo poco a poco, sobre todo en enfermedades con deterioro cognitivo severo.. aisss!, sin embargo... están ahí, verdad?, siguen a nuestro lado físicamente, y nunca nunca imaginamos el vacío y la ausencia que se vive posteriormente cuando realmente ya no están. En ocasiones, quizás el cuidado a esta persona, era lo que daba sentido a tu vida.. y ahora estás ante un gran reto: adaptarte a la vida sin este ser querido y esta tarea que te ocupó durante tanto tiempo.

Estas vivencias hay que vivirlas, expresarlas, compartirlas, darles voz dentro de otra relación que te escuche sin prisa, sin juicio y sin interrupciones.

 

Busca alguien que te comprenda con la mirada y que sepa sostener sin angustia y sin prisa, tus lágrimas y emociones. Solo así podrás ir integrando la vivencia, dar significado a lo que haces o has dejado de hacer, y encontrar sentido a lo que ahora estás viviendo para poder continuar en el día a día.

No te olvides de cuidar tu descanso y alimentación, es importante que vayas recuperando fuerzas después de tanta dedicación a los demás.

 

Por último cuidador/a, DÉJATE CUIDAR!!. En ocasiones, para quienes estamos continuamente dándonos, no es fácil pedir ayuda.

 

Por tanto, te diría:

- Pide lo que necesitas.

- Delega. No cojas responsabilidades que no puedas responder o que no sean tuyas. Pon límites. No es egoísmo, es AUTOCUIDADO.

- Acoge la ayuda cuando te venga.

- Y.. sé agradecido/a cuando la tengas.

 

Es tiempo para tí, es tiempo de pausa. Y recuerda, que dejándonos acompañar en estos momentos, es garantía de un buen vivir, y a la larga de un buen morir.

 

Izaskun Andonegi

BIDEGIN, apoyo al duelo y enfermedad grave avanzada de Gipuzkoa.

 

12 DE DICIEMBRE


Hoy nuestra #genteDcuidado son esos cuidadores que contemplan un día sí y otro también, las "sillas vacías" que dejaron los suyos. Son tres historias de vida y nos las cuenta Iñaki Peña Bandrés

 María Jesús vivía con su madre Basilisa, muy añosa, en un caserío del mismo pueblo donde está nuestro hospital. La cuidaba con un empeño que nos llamaba la atención, no parecía asumir la proximidad de la muerte y nos chocaba. Teníamos unos cuantos años menos, en mi caso concretamente veintipico, todavía pelo en la cabeza y una tendencia  a juzgar los comportamientos de los familiares de los enfermos que, afortunadamente, ha ido quedando atrás con el tiempo. Pensábamos que María Jesús no lo aguantaría, que no sabría qué hacer con su vida de cuidadora en cuerpo y alma tras la muerte de su madre. Pero muchos años después, con mucho menos pelo en la cabeza en mi caso, me he reencontrado con ella. Ha venido con su esposo Iker, al que cuida con la ayuda de una mujer saharaui muy sonriente. Su marido sufrió un accidente cerebro-vascular que le ha dejado con graves secuelas y que casualmente coincidió en el tiempo con el fallecimiento de Basilisa.

Lourdes habita en otro entorno mucho más urbano, en el llamado Gran Bilbao, en una pequeña casa donde también hay una silla vacía. Su marido Jokin era bronquítico crónico en fase muy avanzada, y tuve el placer de conocerlo y atenderlo a domicilio en su fase final de vida. Tenía un envidiable sentido del humor, que sin duda lo mantuvo con vida durante más tiempo de lo esperado, y hablamos en aquellos meses de prácticamente todo, de lo divino y lo humano: “Yo, que siempre he sido ateo, ¡a ver si va a existir Dios al final!”. Me pidió que me asegurara bien antes de ponerle el “globito” (infusor subcutáneo), y comentaba que de todas formas a su edad él “ya no estaba para globitos”. Lourdes para globitos tampoco, pero sí está para pasear a su perrita a diario, para cenar con sus hijos todas las semanas, para aprender euskera “a su edad” y para cantar en el coro de su pueblo. Doy fe que con la lengua va haciendo progresos, somos amigos en Facebook y el otro día comimos en un conocido restaurant de la costa de Gipuzkoa en compañía de su hijo, también llamado Jokin.

Jone vivía también en entorno rural, en una localidad cercana a nuestro hospital, con su madre también de edad muy avanzada, Salomé. Tenía la válvula aórtica muy estenosada, pero año tras año venía a la consulta sin novedad, elegante, sonriente y vital acompañada por sus hijas. En cada consulta no faltaba un queso y una invitación para ir a visitarla al caserío. Hasta que un día de nieve bajando del monte paré allí y compartimos mesa con sus hijas junto al fuego. Era una mujer feliz y muy bien cuidada. Con los años cambié de hospital, pero seguí frecuentando aquella zona, y una mañana casualmente nos encontramos en una gasolinera de su pueblo. Sabía que Salomé había fallecido, pero Jone me lo contó con todos los detalles que pudo, con una ira no contenida pero posiblemente justificada por alguna actuación hospitalaria que no fue adecuada. Desde entonces no quiere saber nada de nuestro sistema público sanitario, ni siquiera de su magnífica médica de familia, quien ya ha intentado sacarla del duelo complicado en el que está. Hablé con Jone por teléfono, agradeció la cortesía, pero no he sabido más de ella a pesar de la invitación, esta vez por mi parte, de volver a vernos. Será como hacer fuego con leña mojada por la lluvia o por la nieve, pero lo volveré a intentar con paciencia y el cariño que les debo.

 

5 DE DICIEMBRE


Hoy en #genteDcuidado, Catalina y Laura, trabajadora social y psicóloga nos dejan una interesante reflexión. En cuidados paliativos todo es frágil y en ocasiones en un entorno muy complejo. En esta colaboración destacan la complejidad de las situaciones que se viven, la fragilidad de muchos hogares en los que además de un paciente al final de la vida, hay multitud de problemas sociales que hacen que ese final pueda ser muy complicado si no se hace una adecuada atención integral. Una persona frágil, en un entorno frágil que si no atendemos haciendo de soporte, se desmorona.

Como profesionales que atendemos a pacientes con enfermedad avanzada y a sus familias al final de la vida, siempre querríamos acompañar en un entorno perfecto, es decir, con un soporte socio familiar adecuado y amoroso que facilitara una vida al final de la vida, que contribuyera a un buen control de síntomas físicos, psíquicos, sociales, espirituales y donde los profesionales fuéramos meros testigos o como mucho el cauce para el fluir de la paz, el amor y la dignidad que se ofrecen unos a otros en el trance de la muerte.

Pero la realidad se torna algo diferente a esta imagen idílica en el acompañamiento al final de vida. Porque las personas somos quienes somos y cada uno con sus “cadaunadas”, como decía Unamuno. Y cada uno con sus circunstancias y sus entornos sociofamiliares. Por lo tanto, nuestro panorama cambia radicalmente teniendo que acompañar personalizando y con una mirada integral, según quiénes sean, según quienes seamos, y según las circunstancias .

Porque tanto los pacientes, cuidadores, familias y entornos, nos impactamos ante el avance de la enfermedad y puede haber realidades que además hagan ese avance más complejo: la dependencia cada vez mayor del paciente asociada a la dependencia de los propios cuidadores, la falta de recursos económicos, las dificultades para armonizar la vida laboral y los cuidados a los pacientes, las condiciones inadecuadas de las viviendas, situaciones de maltrato, abusos de sustancias tóxicas, analfabetismo funcional o real, escasa red de apoyo familiar y social, prisión, conflictos familiares, situación de irregularidad en el país, la edad del paciente o de los cuidadores, la presencia de niños, el tener otra referencia cultural religiosa, las experiencias previas de enfermedad o de duelo no resuelto y un largo etcétera.

Por ello necesitamos acercarnos desde diferentes ámbitos, trabajo social, enfermería, psicología, medicina... para cuidar al paciente, para atender y cuidar a la familia que cuida. Debemos dar una atención realmente integral, porque lo extremadamente frágil y complejo hay que manejarlo con cuidado.

Reflexión realizada por :

Catalina Pérez Moreno

Laura Parra Ortega


28 DE NOVIEMBRE.

Hoy en #genteDcuidado, tenemos a Pilar Lázaro, una de las autoras del blog Carreteras Secundarias, blog impulsor de #paliativosvisibles. En este relato nos habla de las cuidadoras incansables e infatigables y sí, hablamos en femenino. Por estas Carreteras Secundarias nos encontramos a una mujer-madre-esposa-hija, cuatro roles cuidadores por excelencia en una misma protagonista.


Berta cuida a su madre desde que cayó enferma hace unos años. Aunque es la menor de 5 hermanos, todos varones, ya ha cumplido los 60. Su cara está surcada por mil y una arrugas que delatan una vida nada fácil.

Esta mujer de mirada huidiza, enjuta y bregada en mil batallas está realmente sola, aunque tenga cuatro hombres al lado. Vive en una casa estrecha llena de escaleras en la calle del Horno (todos los pueblos tienen una calle con este nombre) y está atenta a cualquier llamada de su madre. Su madre es una mujer con un fuerte carácter, que no ha heredado su hija, y que ha manejado a su familia en tiempos difíciles. A pesar de estar enferma, no pierde su hegemonía sobre el entorno.

Apenas puede salir de la cama si no es con mucha ayuda, se queja desmesuradamente si la quiere asear y continuamente pide agua, aunque al ofrecérsela se niegue a beber. Es el reclamo habitual de una persona dependiente, (quién no querría tener continuamente a alguien al lado que nos cuidara en estas condiciones! Es lo deseable, desde luego.), pero llevado al extremo del agotamiento y la nulidad. Hay que decir que la madre de Berta padece una enfermedad crónica que la mantiene encamada y con una movilidad muy limitada, pero mantiene su función cognitiva intacta, a pesar de sus 90 años. Quiere a su hija continuamente a su lado, aunque sea para insultarla. Si, también para eso.

Al final de la visita, o eso pensábamos nosotras, nos sentamos alrededor de una mesa cubierta con un hule al que hace tiempo que nadie le pasa un trapo, con ella y dos de sus hermanos, que han venido a casa para estar en la visita. El marido de la paciente se queda sentado en el sofá viendo la tele sin sonido. Hablamos del tratamiento, explicamos los cuidados que requiere la paciente y… llegamos a la parte de los cuidados que requiere el cuidador, o sea Berta.

Al explicarle la situación, tal como la vemos nosotras, se rompe en un llanto rápidamente controlado. Secándose a duras penas las lágrimas, nos cuenta que no sabe ni quiere imaginarse cómo será cuando su madre muera. Mi madre lo es todo, qué será de mí, no quiero pensarlo, dice mientras vuelve a echarse a llorar. Ahora la cuido, ha sido y es lo más importante de mi vida. No, no… repite como un mantra.

Le hablamos suave, pero seguras de lo que le decimos. Lo que hace tiene un gran valor y le reconfortará cuando ella no esté ya. Sin embargo y sin menoscabo de nada, tiene que poner pequeños límites (para ella ya es mucho), tiempo durante el cual debe respirar y coger aire, intentar llenarse para no encontrarse vacía, alterada y agotada cuando esté a su lado, cuidándola. Debe pedir ayuda a sus familiares, aunque crea que nunca lo harán tan bien como ella, y vivir un poquito, aunque es difícil, fuera de esa casa que le ahoga.

Esto y mucho más que fue surgiendo al ir ella desgranando sus emociones, mientras sus hermanos permanecían mudos, nos llevó a un punto de serenidad y silencio compartido, tras el cual ella esbozó una tímida sonrisa de la que brotó un gracias… luego de una pausa, la sonrisa se hizo amplia, nos miró a los ojos largamente y pronunció un gracias de esos que te abrazan el alma, juntando los cachitos.


21 DE NOVIEMBRE



Hoy en nuestra #genteDcuidado nos habla Pablo Barredo. Nos habla de lo fácil que nos resulta a veces, decirle a un cuidador que se cuide. Nos habla desde su experiencia y desde la experiencia de muchos. Gracias Pablo por tu colaboración en nuestra campaña:

A toda la comunidad de SECPAL, cuidadores y ex cuidadores, seres queridos dependientes y miembros de esta gran familia llamada ‘Humanidad’,

Cuántas veces le habremos dicho los miembros de nuestros sectores que son la medicina, la geriatría, las demencias, los cuidados y la atención social, a los cuidadores que se tienen que cuidar. Cuidadores y ex cuidadores, en cuántas ocasiones nos hemos tenido que oír la misma cantinela por parte de ellos, incluido de un servidor, que siempre ha abogado por el ‘qué fácil es decirle a un cuidador que se cuide pero que difícil es hacerlo’.

Y lo es. Es extremadamente fácil aconsejarle al cuidador que se cuide, que sin que tenga un buen estado de salud y de ánimos, el mismo y su ser querido afectado no podrán tener una buena calidad de vida. A todas estas personas que tan a la ligera nos han dado dicho consejo con toda su buena intención del mundo, el mío hacia ellos es, que aconsejen menos eso y que hagan más para que dicho cuidador pueda cuidarse como es debido.

¿O sois tan inocentes para pensar que los cuidadores no saben que tienen que cuidarse y están pidiendo a gritos, desde años, recursos, medios, apoyo y herramientas para que puedan hacerlo? Para que puedan conciliar sus trabajos, sus familias, sus obligaciones, sus “sacrificios” de dejarlo todo para atender a ese ser humano que los necesita, aún estando solos y no teniendo nada.

Aconsejemos menos y hagamos más por ellos. Preguntarles un simple ¿cómo estás? o escucharles aunque sea tan solo media hora al día.

Pablo A. Barredo

Presidente/Fundador

Fundación Diario De Un Cuidador


14 de noviembre de 2016

   

Nuestra primera colaboración en esta nueva campaña dedicada a los Cuidadores es de Merche Cardona, Trabajadora Social, trabaja con familiares y enfermos de Alzheimer y es autora del blog La Sonrisa Vacía. Nos habla de la toma de decisiones difíciles al final de la vida. En esta ocasión la D de DAR de forma Desinteresada de nuestros cuidadores, forma parte también de D-espedidas y D-ecisiones D-ifíciles.

Queremos unos #paliativosvisibles también cuando hablamos de cuidadores.

Queremos también #morirsindolor sea cual sea nuestra enfermedad.

Porque los que cuidan, a veces se olvidan de que existe un fin, y en no pocas ocasiones, el fin viene acompañado de dolor.

Queremos que los cuidadores de enfermos de Alzheimer, se olviden (qué paradoja, verdad?) de la premisa de tratar de alargar la vida más allá de lo digno, y que todos reflexionemos todos sobre lo que hubiera querido el enfermo en esta situación en la que se encuentra.

Ante esto, sólo podemos estar expectantes tratando de decidir lo mejor, sin perder de vista una serie de principios que tienen que ser nuestro timón :

Tomaremos las decisiones de forma consensuada, entre familiares, cuidadores y el equipo sanitario que atienda al paciente.

Respetaremos las decisiones que en vida hubiera manifestado el enfermo.

Averiguaremos si existe un Documento de Instrucciones previas que nos dé pautas sobre lo que el paciente hubiera querido hacer al respecto o un Testamento Vital firmado.

Y, finalmente, y como en casi todas la situaciones vitales, nos dejaremos aconsejar por el sentido común que nos dicta el llamado Juicio Sustitutivo que es lo que nos hará decidir, intentando elegir la opción que creemos que hubiera tomado el enfermo en la situación presente, y baremando el mejor interés y el menor perjuicio, ayudándonos a conjugar el tratamiento médico con la calidad de vida.

No se trata de abandonar, sino de acompañar en el final. Ni se trata de acabar con la vida sino de facilitar la transición para que sea lo más digna y menos dura posible. No queremos vivir con dolor y tampoco queremos morir con él.

Autora :

Merche Cardona Sebastián, Trabajadora e Integradora Social experta en Alzheimer, con más de 5 años de experiencia en el trato con afectados por la enfermedad, tanto de forma directa como en abordaje de la situación con las familias. Autora del blog “La Sonrisa Vacía”, bitácora de referencia para personas que necesiten información sobre la enfermedad.

Puedes seguirme en :

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twitter @merche_card


7 de noviembre de 2016




Que hablen los cuidadores. Que alcen la voz. Que no tengan miedo, ni tan siquiera un ápice de vergüenza, de hacerlo. Que saquen a sus dependientes a la calle. Que la sociedad los vea: a unos con los obstáculos con los que la vida se lo ha puesto un tanto más complicado que al resto, y a los otros, desempeñando ese papel tan intenso y emocionalmente complejo de quien camina al lado de los más necesitados y que tanto sufre en silencio sin quejarse. Los cuidadores no se quejan. Lloran. Maldicen. Alcanzan el colapso. Se endurecen por fuera mientras su interior se va rompiendo en cientos de añicos. Necesitan comunicar y ser comprendidos. Ríen. Gritan. Se desesperan. Pierden los nervios, los papeles y la paciencia porque todo cerebro tiene un aguante y su propio tope límite de presión antes de que estalle. Piden mil y una disculpas. Se flagelan. Se culpan. Se castigan. Son los primeros en ser críticos y exigentes con ellos mismos. Saldrían corriendo sin mirar atrás en breves coyunturas de lógica sobresaturación. Se asfixian por la responsabilidad y el dolor. Y, aún así, continúan avanzando desde el amor más incondicional que exista, transmitiendo y dando todo lo que les es posible dar, dentro de cada una de sus posibilidades y propias limitaciones. Pero quejarse, no se quejan. Aprenden a callar, tragar y a actuar mejor que nadie. Porque para ellos, el afectado, su ser querido, siempre será lo primero y estará por encima incluso de su propia salud.

Pablo Barredo: Diario de un Cuidador

Hemos querido utilizar este estupendo texto, con permiso de su autor Pablo Barredo, para empezar nuestra segunda campaña del Plan de Sensibilización SECPAL #paliativosvisibles y que llevará el hashtag #genteDcuidado, con la “D” mayúscula de DAR en medio, porque son los cuidadores son expertos en DAR de forma Desinteresada. Esta campaña es una INVITACIÓN, queremos hablar de CUIDADORES, así con mayúsculas y queremos que ellos hablen, que nos cuenten sus historias; historias de cuidado desinteresado que se va aprendiendo conforme pasa la vida y se sigue aprendiendo cuando se va acercando el final. Hablaremos también de profesionales que están al lado de los cuidadores haciendo de soporte, como son los trabajadores sociales. Y no nos olvidaremos de las historias de los que un día fueron cuidadores, pero cada día siguen mirando esas “sillas vacías” que traen tantos recuerdos.

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