Conceptos como cuidados paliativos, obstinación terapéutica, eutanasia, suicidio médicamente asistido, o adecuación del esfuerzo terapéutico, relacionados todos ellos con la atención al final de la vida, no siempre son utilizados de manera correcta, lo que genera cierta confusión tanto en la práctica clínica como en los medios de comunicación y en la sociedad en general.

Es por ello que el Grupo de Trabajo de Atención Médica al Final de la Vida de la Organización Médica Colegial (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han elaborado la Declaración “Atención Médica al final de la vida: conceptos y definiciones”, refrendada por la Asamblea General de la Corporación médica el 19 de septiembre de 2015.

El Grupo de Trabajo de Atención Médica al Final de la Vida pretende con este nuevo documento dar claridad, precisar y unificar este tipo de términos, con el establecimiento de un lenguaje común y evitar así la confusión terminológica que existe actualmente, como así se puso de manifiesto en la reciente Jornada sobre “Actitud profesional ante las personas al final de la vida”, celebrada en la sede de la OMC.

Se trata “de asignar a las palabras un significado preciso para ayudar a los médicos en su práctica profesional, a los pacientes y, en general, a todos los ciudadanos a comprender y entender sobre sus posibilidades y derechos”. Dicha uniformidad del lenguaje es, a juicio de este Grupo de Trabajo, “imprescindible, ya que la sociedad recibirá ideas y definiciones con las mismas palabras lo que facilitará la comprensión de los conceptos asociados al proceso de morir”.

Esta Declaración, por tanto, supone una ayuda que, aportando claridad y uniformidad a los conceptos, facilita la deliberación ética y la comunicación en una fase particularmente delicada de la vida.

El contenido del documento ha sido estructurado en dos grandes bloques. En el primero, dedicado a aspectos éticos se precisa una serie de conceptos tales como:

-Morir con dignidad: Supone vivir dignamente hasta el último momento. Ello requiere la consideración del enfermo como ser humano hasta el momento de la muerte, el respeto a sus creencias y valores, así como su participación en la toma de decisiones mediante una relación cercana y sincera con el equipo asistencial.

Se asocia el hecho de morir con dignidad a la ausencia de sufrimiento. También hay que tener en cuenta otros factores humanos, como la presencia de los seres queridos y la creación de un entorno amable.

-Cuidados paliativos: “Buena práctica” médica al final de la vida. Proporcionan una atención integral a los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo y donde es primordial el control de síntomas, especialmente del dolor, así como el abordaje de los problemas psicológicos, sociales y espirituales.

Tienen un enfoque interdisciplinario e incluyen al paciente, la familia y su entorno, ya sea en casa o en el hospital.

Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; ni aceleran ni retrasan la muerte. Tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final.

La buena práctica médica supone la aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas, evitando tanto la obstinación como el abandono, el alargamiento innecesario o el acortamiento deliberado de la vida.

-Adecuación del esfuerzo terapéutico: Consiste en retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento cuando el pronóstico limitado así lo aconseje. Es la adaptación de los tratamientos a la situación clínica del paciente.

El término “limitación del esfuerzo terapéutico” debe evitarse, ya que no se trata de ninguna limitación de tratamientos sino de una adecuación de los mismos.

-Obstinación terapéutica: Consiste en la instauración de medidas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias, con la intención de evitar la muerte en un paciente tributario de tratamiento paliativo. Constituye una mala práctica médica y una falta deontológica.

Las causas de obstinación pueden incluir, entre otras, las dificultades en la aceptación del proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación o la demanda del enfermo o la familia.
Es preferible evitar el término “encarnizamiento” porque presupone una cierta intencionalidad negativa por parte de quien lo efectúa.

-Abandono: Consiste en la falta de atención adecuada a las necesidades del enfermo y su familia. Entre sus motivos destacan la falsa idea de que “ya no hay nada que hacer” y una formación insuficiente en cuidados paliativos, así como el miedo o sensación de fracaso profesional.

En medicina paliativa son claros ejemplos de abandono, entre otros, no atender bien los síntomas del paciente, no utilizar la sedación cuando ésta está indicada o no informarle adecuadamente.

Abandono y obstinación son los dos extremos de la mala praxis médica en la atención al final de vida que constituyen una grave vulneración del Código de Deontología Médica.

-Eutanasia: Es la provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa de ésta, y en un contexto médico.

-Suicidio médicamente asistido: Es la ayuda médica para la realización de un suicidio, ante la solicitud de un enfermo, proporcionándole los fármacos necesarios para que él mismo se los administre.

-Consentimiento Informado: Es la conformidad libre de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud.

Se fundamenta en la autonomía, que es un derecho de los enfermos que el médico debe respetar. Evitar el paternalismo tradicional no debe conducir al abandono del paciente en la toma de decisiones, que ha de realizarse en el contexto de una relación clínica cooperativa.

La obligación del médico de dar al paciente una información clara y comprensible tiene dos excepciones: la voluntad del enfermo de no ser informado y la necesidad terapéutica (cuando el médico dispone de razones objetivas de que la información puede perjudicar al paciente gravemente en su salud).

-Planificación anticipada de los cuidados: Es la expresión del proceso de toma de decisiones anticipadas de un paciente capaz, informado y ayudado por el equipo asistencial, acerca de la atención que desea recibir en posibles escenarios clínicos futuros sobre los que el paciente expresa sus preferencias para el caso en que ya no pueda decidir personalmente.

Esta planificación puede incluir: la comprensión del paciente sobre su enfermedad, valores y creencias, preferencias sobre su tratamiento y cuidado, las intervenciones que autoriza o rechaza, las decisiones relacionadas con su fallecimiento y la designación de un representante. Todo ello deberá constar en la historia clínica.

-Documento de instrucciones previas: Es el documento por el cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y los tratamientos y, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo, con el objeto de que ésta se cumpla si cuando llegue el momento la persona no se encuentra en condiciones de expresarla personalmente. Conviene precisar que el documento de instrucciones previas no sustituye la comunicación continua y adecuada del médico con su paciente, cuando éste
conserva la capacidad para tomar decisiones.

Situaciones clínicas

El otro bloque de términos que incluido en el documento se refiere a conceptos relacionados con situaciones clínicas, entre los que cabe destacar:

-Enfermedad incurable avanzada: Enfermedad de curso gradual y progresivo, sin respuesta a los tratamientos curativos disponibles, que evolucionará hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragilidad y pérdida de autonomía progresivas. Se acompaña habitualmente de síntomas múltiples y provoca un gran impacto emocional en el enfermo, sus familiares y en el propio equipo asistencial.
Cuando se prevé que ocurra la muerte a corto plazo (días, semanas) suele emplearse también el término de enfermedad o situación terminal.

-Situación de agonía: La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad para la relación y la ingesta, con pronóstico de vida en horas o pocos días.

-Síntoma refractario: Aquél que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable. En estos casos el alivio del sufrimiento del enfermo requiere la sedación paliativa

-Sedación paliativa: Es la disminución deliberada de la consciencia del enfermo, una vez obtenido el oportuno consentimiento, mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios.
Cuando el enfermo se encuentra en sus últimos días u horas de vida, se habla de sedación en la agonía.

Madrid, 19 de septiembre 2015